Examining Why the Canadian Federal Government Placed an Orphan Drug Strategy on Their Decision Agenda Now

Abstract

The Ministry of Health’s announcement of a National Orphan Drug Framework on 3 October 2012 was the first federal public acknowledgement of orphan drugs since the 1997 Drugs Directorate (DD) policy statement. The reform primarily announced an Orphan Drug Policy for Canada. This paper explains why the government decided to make this announcement now. Media and Parliamentary documents were analyzed for their use of symbols, numbers, and language in causal stories told by political actors. The initial story was that Canada’s population was too small and the cost too high for an orphan drug policy. Over the next fifteen years, a powerful interest group, the Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), mobilized the rare disease community into a cooperative effort that generated collective action. They redefined the DD story from one of natural causes, to inadvertence, and finally to intentional causation. Their story invoked a federal response because it blamed the government directly for not acting on behalf of the 3 million Canadians with rare diseases, when patients in other countries were receiving better care.

En annonçant le 3 octobre 2012 un Cadre National pour les Médicaments Orphelins, le Ministère de la Santé a mentionné pour la première fois publiquement les médicaments orphelins depuis l’énoncé de politique sur la Direction des Médicaments de 1997. La réforme a principalement consisté en l’annonce d’une Politique des Médicaments Orphelins pour le Canada. Cet article explique pourquoi le gouvernement a décidé de faire cette annonce aujourd’hui en analysant les symboles, chiffres et discours utilisés dans les représentations causales des acteurs politiques. La représentation causale de départ disait que la population du Canada était trop petite pour pouvoir s’offrir une politique de médicaments orphelins (cause naturelle). Au cours des quinze années suivantes, l’Organisation Canadienne pour les Maladies Rares (CORD en anglais, l’organisation n’existe apparemment pas en français), qui est un puissant groupe d’intérêts, a su fédérer la communauté d’individus intéressés par les maladies rares en un effort commun qui a débouché sur une action collective organisée. Cette action a transformé la représentation causale de la constitution de la Direction des Médicaments, l’histoire d’origine en termes de causes naturelles devenant une une histoire d’inadvertence, puis d’intentionalité. Leur récit a suscité une réponse fédérale car il mettait en cause de manière directe le gouvernement pour n’avoir pas su agir en faveur des trois millions de Canadiens souffrant d’une maladie rare alors que leurs équivalents à l’étranger recevaient des soins mieux adaptés.