Encore et encore et encore : Un appel continu pour voix autistes
DOI :
https://doi.org/10.15173/cjae.v1i1.4984Mots-clés :
Représentation, PolitiqueRésumé
En tant qu’étudiant autiste en train d’effectuer une maîtrise, je me suis concentré sur notre compréhension de la notion d’expertise. Je m’intéressais plus particulièrement à la manière dont les décisions politiques en matière d’éducation étaient prises sans la participation des personnes autistes. J’ai étudié les ouvrages utilisés pour prendre ces décisions et j’ai interrogé des personnes autistes pour savoir qui, selon elles, devait être considéré comme un(e) expert(e) en matière d’autisme. J’ai découvert que les politiques étaient façonnées par des experts qui avaient peu ou pas d’expérience directe avec l’autisme et les personnes autistes, et qui n’avaient pas souvent des liens personnels avec les approches qu’ils recommandaient. Je soutiens que les personnes autistes doivent être impliquées dans la conception, l’exécution, la mise en oeuvre et la diffusion de la recherche, ainsi que dans les décisions politiques.
Références
Bottema-Beutel, K., Crowley, S., Sandbank, M., & Woynaroski, T. G. (2021). Research Review: Conflicts of Interest (COIs) in autism early intervention research – a meta-analysis of COI influences on intervention effects. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 62(1), 5–15. https://doi.org/10.1111/jcpp.13249
Callon, M. (1986). Some Elements of a Sociology of Translation: Domestication of the scallops and the fishermen of St Brieuc Bay. In J. Law (Ed.), Power, Action and Belief. Routledge.
Collins, H. (2014). Are we all scientific experts now? Polity. Collins, H., & Evans, R. (2002). The Third Wave of Science Studies: Studies of Expertise and Experience. Social Studies of Science, 32(2), 235–296. https://doi.org/10.1177/0306312702032002003
Collis, R. (2019). Negotiating the Meaning of ‘Evidence Based’ Autistic Programming [Undergraduate Thesis, York University]. https://www.mrcollis.ca/research/negotiating-the-meaning-of-evidence-basedautistic-programming
Dawson, M., & Fletcher-Watson, S. (2021). Commentary: What conflicts of interest tell us about autism intervention research—a commentary on Bottema-Beutel et al. (2020). Journal of Child Psychology and Psychiatry, 62(1), 16–18. https://doi.org/10.1111/jcpp.13315
Epstein, S. (1995). The Construction of Lay Expertise: AIDS Activism and the Forging of Credibility in the Reform of Clinical Trials. Science, Technology, & Human Values, 20(4), 408–437. https://doi.org/10.1177/016224399502000402
Government of Ontario. (2007). Policy/Program Memorandum No. 140. Ontario Ministry of Education. http://www.edu.gov.on.ca/extra/eng/ppm/140.html#1
Kohn, A. (2020, January 29). Autism and Behaviorism: New Research Adds to an Already Compelling Case Against ABA. National Education Policy Center. https://nepc.colorado.edu/blog/autism-andbehaviorism
Kupferstein, H. (2018). Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis. Advances in Autism, 4(1), 19–29. https://doi.org/10.1108/AIA-08-2017-0016
McGuinty Government Helping Students With Autism Reach Their Full Potential. (2006, September 20). Ontario Newsroom. https://news.ontario.ca/archive/en/2006/09/20/McGuinty-Government-Helping-Students-With-Autism-Reach-Their-Full-Potential.html
Milton, D. (2014). Autistic expertise: A critical reflection on the production of knowledge in autism studies. Autism, 18(7), 794–802. https://doi.org/10.1177/1362361314525281
Milton, D., Mills, R., & Pellicano, E. (2014). Ethics and Autism: Where is the Autistic Voice? Commentary on Post et al. Journal of Autism & Developmental Disorders, 44(10), 2650–2651. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1739-x
Ministers’ Autism Spectrum Disorders Reference Group. (2007). Making a Difference for Students with Autism Spectrum Disorders in Ontario Schools. Queen’s Printer for Ontario.
Nicolaidis, C., Raymaker, D., Kapp, S. K., Baggs, A., Ashkenazy, E., McDonald, K., Weiner, M., Maslak, J., Hunter, M., & Joyce, A. (2019). The AASPIRE practice-based guidelines for the inclusion of autistic adults in research as co-researchers and study participants. Autism, 23(8), 2007–2019. https://doi.org/10.1177/1362361319830523
Perry, A., & Condillac, R. (2003). Evidence-Based Practices for Children and Adolescents With Autism Spectrum Disorders: Review of the Literature and Practice Guide. Children’s Mental Health Ontario.
Rodgers, M., Marshall, D., Simmonds, M., Le Couteur, A., Biswas, M., K, W., D, R., S, P., & R, S. L. & H. (2020). Interventions based on early intensive applied behaviour analysis for autistic children: A systematic review and cost-effectiveness analysis. Health Technology Assessment, 24(35). https://doi.org/10.3310/hta24350
Sandbank, M., Bottema-Beutel, K., Crowley, S., Cassidy, M., Dunham, K., Feldman, J. I., Crank, J., Albarran, S. A., Raj, S., Mahbub, P., & Woynaroski, T. G. (2020).
Project AIM: Autism intervention meta-analysis for studies of young children. Psychological Bulletin, 146(1), 1–29. http://dx.doi.org.ezproxy.library.yorku.ca/10.1037/bul0000215
Sandoval-Norton, A. H., & Shkedy, G. (2019). How much compliance is too much compliance: Is long-term ABA therapy abuse? Cogent Psychology, 6(1), 1641258. https://doi.org/10.1080/23311908.2019.1641258
Shea V. (2005). A Perspective on the Research Literature Related to Early Intensive Behavioral Intervention (Lovaas) for Young Children with Autism. Communication Disorders Quarterly, 26(2), 102–111.
The Department of Defense Comprehensive Autism Care Demonstration Annual Report. (2019). [Report to the Committees on Armed Services of the Senate and House of Representatives]. http://health.mil/Reference-Center/Congressional-Testimonies/2019/06/10/Annual-Report-on-Autism-Care-Demonstration-Program
The Department of Defense Comprehensive Autism Care Demonstration Annual Report. (2020). [Report to the Committees on Armed Services of the Senate and House of Representatives]. https://therapistndc.org/wp-content/uploads/2020/08/Annual-Report-on-Autism-Care-Demonstration-Program-for-FY-2020.pdf
Wilkenfeld, D. A., & McCarthy, A. M. (2020). Ethical Concerns with Applied Behavior Analysis for Autism Spectrum “Disorder.” Kennedy Institute of Ethics Journal, 30(1), 31–69.
Téléchargements
Publié-e
Comment citer
Numéro
Rubrique
Licence
(c) Tous droits réservés Ryan Collis 2021
Cette œuvre est sous licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Partage dans les Mêmes Conditions 4.0 International.
Les auteur·rices conservent leur droit d’auteur et accordent à la Revue le droit de première publication. L’œuvre est placée sous une licence Creative Commons Attribution qui permet à d’autres de partager l’œuvre avec une reconnaissance de la paternité de l’œuvre et de sa publication initiale dans cette revue.
Les auteur˙rices peuvent conclure des accords contractuels distincts et supplémentaires pour la distribution non exclusive de la version publiée de l’œuvre dans la Revue (par exemple, la déposer dans un dépôt institutionnel ou la publier dans un livre), avec une reconnaissance de sa publication initiale dans cette Revue.
La RCEA accepte les articles qui n’ont pas été publiés dans d’autres revues, suivant une autorisation de droits d’auteur, et qui n’ont pas été soumis à l’examen d’autres revues au moment de leur soumission à la Revue canadienne de l’équité en matière d’autisme. Pendant qu’un article est en cours d’examen par la RCEA, vous acceptez de ne pas soumettre le travail à d’autres revues jusqu’à ce que l’examen de la RCEA soit terminé et qu’une décision ait été rendue.