Appel à l'élargissement de la diversité des voix dans la recherche sur l'autisme l'engagement dans la recherche sur l'autisme
DOI :
https://doi.org/10.15173/cjae.v1i1.4991Mots-clés :
Autisme, Recherche Participative, Éthique de la Recherche, Équité, DiversitéRésumé
Récemment, la communauté de l’autisme a exercé des pressions pour accroître sa participation à la recherche. Historiquement, l’engagement de la recherche s’est largement concentré sur le handicap infantile, et la recherche participative sur l’autisme reste rare (den Houting et al., 2021). Cette lacune dans la littérature scientifique peut souvent entraîner la substitution des voix des parents à celles de leurs enfants autistes dans le cadre des services centrés sur la famille. Cet article soutient que l’engagement dans la recherche devrait être mené de manière à représenter la communauté de l’autisme dans son ensemble. Il met également en garde contre le fait de permettre aux voix d’un élément de la communauté de l’autisme de parler au nom de tous ses membres.
Références
Canadian Institutes of Health Research. (2014). Strategy for patient-oriented research: Patient engagement framework. Canadian Institutes of Health Research. https://cihr-irsc.gc.ca/e/48413.html
Carroll, T. W., & Gutmann, M. P. (2011). The limits of autonomy: The Belmont Report and the history of childhood. Journal of the History of Medicine and Allied Sciences, 66(1), 82–115. https://doi.org/10.1093/jhmas/jrq021
Clark, M., & Adams, D. (2020). Listening to parents to understand their priorities for autism research. PLoS ONE, 15(8), 1-20. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0237376
den Houting, J., Higgins, J., Isaacs, K., Mahony, J., & Pellicano, E. (2021). ‘I’m not just a guinea pig’: Academic and community perceptions of participatory autism research. Autism, 25(1), 148–163. https://doi.org/10.1177/1362361320951696
Fletcher-Watson, S., Adams, J., Brook, K., Charman, T., Crane, L., Cusack, J., Leekam, S., Milton, D., Parr, J. R., & Pellicano, E. (2019). Making the future together: Shaping autism research through meaningful participation. Autism, 23(4), 943–953. https://doi.org/10.1177/1362361318786721
Moll, S., Wyndham-West, M., Mulvale, G., Park, S., Buettgen, A., Phoenix, M., Fleisig, R., & Bruce, E. (2020). Are you really doing ‘codesign’? Critical reflections when working with vulnerable populations. BMJ Open, 10(11), 1-5. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2020-038339
Rosenbaum, P. (2011). Family-centred research: What does it mean and can we do it? Developmental Medicine & Child Neurology, 53(2), 99–100. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2010.03871.x
Rosenbaum, P., King, S., Law, M., King, G., & Evans, J. (1998). Family-centred service. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 18(1), 1–20. https://doi.org/10.1080/J006v18n01_01
Shen, S., Doyle-Thomas, K. A. R., Beesley, L., Karmali, A., Williams, L., Tanel, N., & McPherson, A. C. (2017). How and why should we engage parents as co-researchers in health research? A scoping review of current practices. Health Expectations, 20(4), 543–554. https://doi.org/10.1111/hex.12490
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